Владислава Цолова: 140 000 са децата с аутизъм в България

По повод Първата международна конференция в България „Аутизмът не е присъда!“, която ще се проведе от 11 до 13 ноември в София, с нас се сързаха от в. Доктор. Представяме Ви пълното интервю на Владислава Цолова.

Владислава Цолова е председател на Сдружение „Аутизъм днес” и основател на центровете по приложен поведенчески анализ в България. Според данните на СЗО аутизмът засяга едно на всеки 160 деца по света, а в САЩ тази цифра нарасна на едно на 58 деца. Броят на децата от аутизъм, който компрометира развитието на мозъка с различна степен на увреждане или по друг начин, се е увеличил през последните десетилетия. В света живеят около 60 милиона души с аутизъм, 3,5 милиона в САЩ, а в България са 140 000. По този повод от 11 до 13 ноември в София ще се проведе първата международна конференция „Аутизмът не е присъда”, на която водещи международни експерти ще представят лекции за превенцията, лечението, образованието и живота на аутистичните хора. Организатор е Сдружение „Аутизъм днес”. Ето какво сподели по проблема Владислава Цолова специално за читателите на в. „Доктор”.

– Г-жо Цолова, какво ви привлече към каузата на децата от аутистичния спектър?

– Синът ми е с аутизъм. Тази година навърши 19 г. Това е моят личен мотив, който се превърна в кауза, в активност и работа, на която посвещавам цялото си време. По професия съм икономист и юрист, завърших също магистратура „Управление на човешките ресурси и лидерство”, а в момента уча и психология. Допълнителните ми квалификации са заради каузата, заради създаването на първия в България АВА център по приложен поведенчески анализ за деца с аутизъм в София (2015 г.), след това втория в Плевен (2018 г.). Когато диагностицираха сина ми с аутистично разстройство на 4 годинки през 2004 г., започнах да търся възможности за лечение. Единствената научно доказана терапевтична програма за лечение на деца с аутизъм, която открих, беше ABA – приложен поведенчески анализ. Тази терапия модифицира поведението на деца с аутизъм до социалноприемливо и така те могат да се включат в масова детска градина и училище, което означава тяхното социално включване. Постига се максималният капацитет на възможностите на тези деца чрез стимули, които подкрепят желаното поведение. Подобрява се състоянието и разбирането у всички деца от аутистичния спектър, а при някои дотолкова, че се смятат за излекувани. Когато стигнах до АВА пред 2004 г., започнах да търся информация защо в България няма центрове по приложен поведенчески анализ. Разбрах, че тази услуга е много скъпа. Но това стана моя мечта. Ежегодно правехме кампании за информираност и отбелязвахме 2 април – Световният ден за информираност за аутизма, с концерти, в които се включваха публични личности – Ники Кънчев, Део, Елена Петрова, Орлин Горанов, Любо, Графа и много други изпълнители. От 2011 г. организираме ежегодни обучения на учители и специалисти от цялата страна по световно наложени терапевтични практики и подходи за работа с деца с аутизъм. В крайна сметка през 2015 г. с подкрепата на Столична община и на много дарители открихме първия център по приложен поведенчески анализ (в кв. „Горубляне”, в общ двор със сградата на общината). Пак с дарения ангажирахме специалисти и терапевти. Започнаха да идват от цялата страна деца с аутизъм и техните родители. Някои се преместиха да живеят в София, други пътуват от градовете си почти ежедневно. Имахме детенце, което пътуваше от Плевен всеки ден. Аз също съм от Плевен и това беше причината да открием втория център по поведенчески анализ там. Той трябваше да обхване децата от цяла Северна България. Идват и от Бургас. Родителите отсядат за по един месец на хотел. Затова предстои да открием АВА център и в Бургас.

– Какви специалисти терапевти работят в тези центрове?

– Всичките ни специалисти са регистрирани поведенчески технолози. Те са психолози, логопеди и ерготерапевти, които работят под супервизия и получават регулярно обучения. Супервайзър на центровете ни е американката Дийна Сингър, която практикува в Израел, но два пъти в седмицата се среща онлайн с нашите терапевти от София и Плевен. Дийна Сингър наблюдава програмите на децата и тяхното развитие, подпомага правенето на новите оценки на децата. При някои от тях резултатите идват много бързо, при други – по-бавно. Веднъж месечно нашият супервайзър идва в България, което е много скъпо, и разходите на терапевтичните ни центрове са много повече от приходите. Затова се нуждаем непрекъснато от дарители.

– Твърдите, че около 140 000 деца са с аутизъм в България. Как може да се обхванат всички те и да им се помогне?

– По принцип в България липсва точна статистика за броя на хората с аутизъм. За това да се създаде и поддържа регистър на хората с аутизъм ние работим от десет години. Липсата на регистър е свързана с липсата на държавна политика за тези хора, защото техните нужди са специфични. В момента държавната политика към децата и възрастните с аутизъм е еднаква с тази към всички хора с увреждания. Това обаче не е достатъчно. За десет години по въпроса за регистъра и за национална политика сме разговаряли с ръководителите на Министерството на здравеопазването при смяната на всяко правителство. До този момент не успяхме да постигнем нещо в тази насока. Ако има регистър и се знае колко деца са с аутизъм, вече ще можем да настояваме за съответната национална програма и държавна политика. Държавата трябва да поеме изграждането и финансирането на терапевтични центрове по приложен поведенчески анализ като единствена научно доказана терапевтична програма със стойност на лечение на децата с аутизъм. А тези 140 000 деца с аутизъм в България са изведени от световната статистика и от броя на децата в страната ни. Тази година се изнесоха данни, че едно на 58 деца в САЩ са засегнати от някакъв тип аутистично разстройство. Спектърът е широк – от много ниско функциониращи до много високо. Но е факт, че ежегодно расте броят на засегнатите деца. За да се помогне на всички тях, във всяка детска градина и училище трябва да има специалист по приложен поведенчески анализ. Тази наука е изключително скъпа и съзнавам, че това е абсолютно невъзможно. Но пък е възможно и ние го правим от доста години – да обучаваме учители, социални педагози и специалисти от бившите ресурсни центрове, психолози, логопеди, като каним за обучители световнопризнати специалисти по наложени терапевтични практики – поведенчески анализ, ерготерапия и др. Каним учители от цялата страна на обучителни конференции, тъй като във всяко масово училище и детска градина вече има деца с проблеми в развитието и с аутизъм. Обучаваме също все повече родители, защото терапията със специалист може да отнеме 1 – 2 часа и повече през деня, но през останалото време на денонощието само родителите се грижат за децата си.

– Какво да очакваме на конференцията „Аутизмът не е присъда”, която организирате през ноември?

– Основен лектор ще е Дийна Сингър – координатор и обучител по приложен поведенчески анализ с над 20-годишен опит. Ще има още няколко поведенчески аналитици, а също специалисти в ежедневната грижа за децата с аутизъм и в тяхната социализация. Ще има лекции, уъркшопове за различни групи според нуждите. Сигурна съм, че конференцията ще бъде много полезна. Учителите ще преодоляват страха да работят с аутистично дете, защото сега повечето от тях не знаят как да подходят към такива деца. На родителите пък ще се облекчи ежедневието, тъй като научават специални подходи към децата си при определени ситуации.

– Съществуват ли научно доказани форми на превенция на аутизма?

– Да. Организирахме малък уебинар в НДК през лятото на 2018 г., в който включихме онлайн няколко специалисти от цял свят. Един професор от Бостънския университет каза, че току-що са приключили тяхно изследване. Доказали са, че с помощта на специално ЕЕГ още на 6-месечна възраст може да се установи дали детето има повече от 50% риск от аутистично разстройство. Ако при установен риск от аутистично разстройство над 50%, децата започнат АВА терапия, каквато предлагат центровете на „Аутизъм Днес” в България, при системна терапевтична работа, до 4-годишна възраст аутистичните симптоми намаляват почти до нормата или напълно. Изследването е много ново и още не е въведено като практика в САЩ, та какво остава за Европа и България. Превенцията на аутизма, която вече се прави по света и би трябвало да се прилага и у нас, е чрез личните лекари. Те да бъдат обучени да разпознават аутизъм, да знаят маркерите за аутистично разстройство още в ранно детство – на 7–10-месечна възраст. Щом аз мога да разпознавам аутизъм, без да съм лекар, сигурна съм, че след обучение могат да го правят и личните лекари. Смисълът на всичко това е да се сложи навременна диагноза и да започне ранна терапевтична грижа за децата в риск. Няма опасност да им се навреди, защото не им се дават лекарства. Това е реално пътят на превенцията.

Източник: в. Доктор, Мара КАЛЧЕВА