Живот със Синдром на Даун
Как личната семейна история се превръща в кауза на живота.
По повод 21 март – Международният ден на хората със синдром на Даун, Сороптимист Интернешънъл Европа Съюз България – част от международната женска организация SOROPTIMIST организира онлайн среща на 11-ти март със Силвена Христова и нейното щастливо семейство. Както разказват те самите „неочаквано се сблъскахме с диагнозата синдром на Даун, когато се роди дъщеря ни Микаела.“ Неочаквано, защото всички медицински изследвания показват, че плодът е здрав. Щастливо, защото превръщат своята история в кауза и намират начин да показват, че въпреки на пръв поглед страшната диагноза, животът продължава и е пълен с усмивки и любов.
Микаела, Крис, Силвена, Краси освен, че създават фондация, която е инициатор на много интересни активности, имат изключително интересен сайт, от който могат да бъдат закупени продукти с кауза, но и имат изключително интерес видео канал в You Tube, където показват синдрома на Даун по един по-различен начин – според своите преживявания и усещания. Разкриват една непозната част за синдрома на Даун свързана с щастието.
Кога и защо решихте да посветите живота си на каузата живот със Синдром на Даун?
Преди малко повече от 6 години се роди дъщеря ни Микаела напълно неочаквано със синдром на Даун. Като всички отговорни родители и ние преминахме през необходимите изследвания – 2д, 3д, 4д ехографии, 3 биохимични скрийнинга – ранен, късен и интегриран, 3 фетални морфологии, прегледите бяха при 7 лекари и нямаше абсолютно никаква причина за притеснение, че нещо не е както трябва. Преминавайки през първоначалния шок и стрес, ние решихме, че искаме да разказваме и показваме на всички, че животът с диагнозата синдром на Даун не спира. Важно е да я приемем като начин на живот и да се стремим да развиваме детето си, колкото е възможно повече. Не намерихме положителна и окуражаваща информация, а само черни прогнози и статистики, за разлика от прекрасни примери на хора със синдром на Даун извън България. Стартирахме със създаване на професионални видеоклипове, които да показват части от живота и развитието на нашата дъщеря със синдром на Даун в нашето семейство. Виждайки от какво има нужда тя и кое на нея и помага, решихме, че искаме да подкрепим и други деца със синдром на Даун и нашата лична семейна история се превърна в каузата на живота ни.
Във вашите видеа споделяте много моменти и лични чувства, но кое най-много ви помогна да престроите живота си, позитивната си нагласа и да включите толкова много любов в ежедневието си ?
Това, което ни мотивира и е двигател на всичко, което правим са двете ни деца Микаела и Крис. Стремежът те да имат по-добро бъдеще в България, да са щастливи, обичани и това да прехвърлят и като отношение един към друг.
На мен, лично ми помогна Краси още в болницата, защото той ми каза, че до голяма степен от нас зависи как ще продължим живота си и дали ще се усмихваме и ще правим всичко, което и до сега. И така до ден днешен – повече от 6 години това е водещата мисъл в семейството.
Защо избрахте да покажете хубавата страна, а не да споделите трудностите и как ги преодолявате?
Защото хубавата страна, усмивките, любовта и щастието съществуват, въпреки че много хора не вярват в това. Навсякъде синдромът на Даун се свързва с драма, страдание и съжаление. Трудностите са ясни, защото те са ежедневно предизвикателство. За някои хора не е истина и не вярват, че можем да се усмихваме. Искаме да покажем точно обратното и да окуражим и насърчим много нови родители, които се сблъскват с диагнозата синдром на Даун и не виждат надежда. Искаме обществото ни да приема хората със синдром на Даун без съжаление, защото те нямат нужда от това. Те получават и раздават много, много любов и това не е повод за сълзи и страдание, а за щастие и усмивки.
Кои са основните кампании на фондацията, какви средства набирате с тях и къде отиват те? Защо избрахте шарените чорапи?
Вече стартирахме една от кампаниите на фондация „Живот със Синдром на Даун“ по повод 21 март – Международният ден на хората със синдром на Даун. На този ден всички по цял свят обуват шарени чорапи в знак на подкрепа и за да покажем, че светът е шарен и цветен. В България вече 6-та поредна година фондация „Живот със Синдром на Даун“ отправя предизвикателство към всички хора да обуят от шарените чорапи с кауза на фондацията, да се снимат и да споделят в социалните мрежи с хаштаг #животсъссиндромнадаун. Разчитаме, че и тази година ще се получи една шарена и позитивна вълна и все повече да се чуе, че съществуват хора със синдром на Даун.
Шарените чорапи са символ на хората със синдром на Даун и фондацията създаде 11 модела шарени чорапи с кауза по наша идея и дизайн.
100% от продажбата на шарените чорапи по време на кампанията са за организиране на Летен лагер 2021г за четвърта поредна година, напълно безплатно за деца със синдром на Даун и техните семейства. Тези лагери са целогодишно очаквани от децата и родителите, защото срещата на живо е незаменима. Важно е да обменим опит, да се запознаят и опознаят децата, да се забавляват и всички заедно за четири дни да се откъснем от динамиката на ежедневието, терапиите и всички допълнителни дейности. През останалото време фондация „Живот със Синдром на Даун“ влага ежедневно усилия в стремежа си да набира средства за всички дейности, инициативи и проекти. Това се случва благодарение и на продажбата на останалите артикули с кауза детски книги „Приключенията на Крис и Микаела“ Част 1 Слънце в семейството и Част 2 Искам при баба, чаши и тетрадки, но основно от малки дарения и спонсорства. През 2021г участват 46 деца със синдром на Даун от 7 града в България напълно безплатно и ние успяваме да поддържаме тези проекти четвърта поредна година, което е изключително важно, за да не загубят децата постиженията си и усилията да не са напразни. Проектите са по адаптирано плуване, музикотерапия, физиотерапия и арт терапия. За да се случи всичко това е необходима ежедневна работа.
Вашето послание към лекарите?
Когато се роди дете със синдром на Даун, родителите имат нужда от подкрепа, насърчаване, надежда и актуална информация. Съобщете, че детето им се е родило със синдром на Даун в присъствието на двамата родители и психолог. Бъдете щадящи! Не давайте непоискани съвети да се изостави детето, както и черни прогнози, че то няма да живее дълго, нито да се развива и че обществото не ги приема. Никой не може да предвиди, колко и как ще живее даден човек. Това води до проваляне на човешки съдби. Благодарим на тези лекари, които са подкрепа за родителите, защото добрите примери съществуват! Имаме нужда обаче да стават все повече. За съжаление ние нямахме късмета да попаднем на тях и това е травма за цял живот. Живеем в динамично време, в което навлизането на ранната детска интервенция, развитието на медицината и промяната на обществените нагласи и предразсъдъци, са от решаващо значение за живота на хората със синдром на Даун. Прекрасни примери има на успели личности със синдром на Даун извън България като Пабло Пинеда, Микейла Холмгрен, Тим Харис, Кенеди Гарсия, Анжела Бачилер и много други. Дайте шанс на хората със синдром на Даун и в България, за да стартират още от раждането!
А към родителите на деца със Синдром на Даун?
Вярвайте в децата си, защото те могат да надхвърлят вашите очаквания и не губете никога надежда! Ежедневната работа, постоянството и усилията дават добри резултати. Борете се срещу всяка несправедливост, проявена към тях, защото само така можем да постигнем промяна.
А към обществото?
Приемете децата ни такива, каквито са! Не се притеснявайте да ги заговорите и децата ви да бъдат техни приятели! Единственият начин да разберете, дали могат, е като им се даде шанс. Не ги съжалявайте, а ги подкрепяйте и се отнасяйте с тях като с равни.
Предизвикваме ви да обуете от шарените чорапи с кауза на фондация „Живот със Синдром на Даун“ на 21 март, поръчайте от тук >>>
Направете снимка и я качете в Instagram (lifewithdownsyndrome) и Facebook (Живот със Синдром на Даун) като добавите хаштаг #животсъссиндромнадаун. Благодарим на всички, които ще споделят това предизвикателство и ще привлекат близки и приятели!
Как срещата, организирана от СОРОПТИМИСТ може да помогне на вас, на вашата мисия?
Важно е да достигаме до все повече хора, които да научават за синдрома на Даун и да примат хората в това състояние. Искаме да дадем повече гласност на проблемите, които съществуват и да получим подкрепа, за да можем да променим и съществуващите наредби, които ощетяват хората със синдром на Даун.
Основната борба тази година на фондация „Живот със Синдром на Даун“ е свързана с промяна на Постановление 152 oт 26.07.2018г за изменение и допълнение на наредбата за медицинска експертиза, раздел генетични аномалии. В сега съществуващия си вид тя ощетява неправомерно хората със синдром на Даун, като ги лишава от право на качествен живот и на развитие, защото след 3г възраст децата със синдром на Даун получават 30% инвалидност заради основна диагноза, което = на 0% и не получават подкрепа.
Промяната, която искаме да направим и имаме нужда от съдействие е: Хората със синдром на Даун да получават минимум 50% инвалидност заради основната диагноза и пожизнено необходимата чужда помощ за всяко дете/възрастен със синдром на Даун, с право на преосвидетелстване при влошаване на здравословното и/или психичното състояние.
Институцията, която решава и е отговорна за това е Министерството на здравеопазването, които отказват да го направят. Имаме нужСОПОПТИМИСда от финансова подкрепа всяка година за проектите на фондацията. През 2021г са необходими общо малко над 44 000 лв за 4-те проекта на фондацията в които участват 46 деца със синдром на Даун от 7 града в България. Подкрепа е и да последвате социалните ни канали в Youtube и Facebook – Живот със Синдром на Даун и Instagram – lifewithdownsyndrome. Всяко споделяне на видеоклип и ангажиране с харесване или коментар води до разпространение и достигане до още повече хора, което е изключително важно и за развитието на фондацията.
За какво мечтаеш?
Мечтая децата ни да живеят пълноценно и щастливо. Мечтая хората със синдром на Даун да имат равни права и възможности, и да не бъдат подценявани. Мечтая да не се налага да развиваме фондацията и дори да няма нужда тя да съществува, а държавата да ги подкрепя качествено и да не се страхуваме ние, родителите за тяхното бъдеще. Оптимист съм, че това ще се случи, защото израства поколение, което разсъждава и има широко скроено мислене и е приемащо. Обратната връзка от много деца, които следят това, което споделяме в социалните мрежи и изразяват подкрепата си, го доказва. Промяна е необходима обаче веднага.
Гледайте онлайн срещата със Силвена Христова на живо във Facebook.
