Стартира кампания за редки автоимунни заболявания
На 29-ти февруари, на Международния ден на редките заболявания, за първи път в България стартира здравна кампания, която е насочена върху редки автоимунни и възпалителни неврологични заболявания. Кампанията цели да повиши осведомеността за редките болести и техните последици, да насърчи ранното диагностициране и лечение, и да подкрепи пациентите и техните семейства.
Терминът “редки заболявания” обединява състоянията, които в Европа засягат 1 на 2 000 души
Често хроничният им характер може да бъде животозастрашаващ. Известни са над 6 000 редки заболявания, като 80% от тях са генетични, а поставянето на точна диагноза отнема средно 5 години. Често информацията за някои от състоянията е изключително ограничена, а липсата й може да доведе до чувство на безпомощност, страх и депресия в пациентите. В България, над 350 000 души са засегнати директно от различни редки заболявания. Затова и тази година, фокусът на кампанията е върху повишаването на осведомеността, чрез равен достъп до информация, както и към насърчаването на пациентите към добрите практики в грижата към здравословното им състояние.
Заради ограничените научни познания и липсата на количествени данни, редките болести често представляват предизвикателство за диагностицирането и лечението им. Едно от тези заболявания е и оптичният невромиелит, известен още като оптикомиелит, което засяга централната нервна система, с фокус върху гръбначния мозък и зрителните нерви. Това тежко заболяване поражда сериозни възпалителни процеси и проблеми, подобни на тези при множествената склероза, като имунната система атакува очния нерв и нервната система. В около 10% от случаите на множественна склероза може да се касае за оптичен невромиелит.
Изследването за наличие на антитела срещу протеина Аквапорин-4
Скорошни изследвания в областта на антителата, специфични за оптичния невромиелит, подчертават автоимунната характеристика на заболяването. Особено важно за поставянето на диагноза е изследването за наличие на антитела срещу протеина Аквапорин-4 (AQP4), който играе ключова роля в преноса на вода от и до нервните клетки. Това изследване, което разграничава оптичния невромиелит от множествената склероза, е от основно значение за дифенциалната диагноза, тък като се наблюдава при над 80% от пациентите с оптичен невромиелит. То е ключово за предоставянето на нови перспективи за разбирането и лечението на това рядко заболяване.
„През последните години неврологичната общност в България и Дружеството по неврология, в партньорство със здравните институции, направи много, за да осигури съвременно лечение и здравни грижи за редица редки неврологични заболявания, като напр. мускулната дистрофия на Дюшен. Добрата новина е, че ще можем да го направим скоро и за пациентите с оптичен невромиелит – за първи път тези пациенти ще могат да получат адекватна диагноза, специфично лечение и грижа в специализирани центрове.“ – сподели академик Иван Миланов, директор на Многопрофилната болница за активно лечение по неврология и психиатрия „Свети Наум“ (МБАЛНП), 4-ти Километър, София и председател на Българското дружество по неврология.
Тази година, за пръв път, в кампанията ще се включи и медицинският информационен портал – Diagnosa.info. В партньорство с Българското дружество по неврология, водещи специалисти и центрове по редки неврологични болести. Мисията на портала е да предостави на пациентите актуална и научнообоснована медицинска информация за най-доброто от съвременната медицинска практика и фармацевтичната индустрия, и да допринесе за лечебно-диагностичния процес, с цел постигане на най-добри резултати.
„Решихме да насочим нашата кампания към редките автоимунни и възпалителни заболявания, като множествена склероза и миастения гравис. По-специално към едно ултра-рядко заболяване – оптичен невромиелит, защото там има огромна нужда – липсва информация в публичното пространство, в България има малко на брой пациенти – между 60 и 100, няма специфична терапия и центрове за диагностика, лечение и профилактика.” – казва д-р Иван Томов, съосновател на Diagnosa.info.
Участието на Медицинския портал в кампанията е важна стъпка към подобряването на общественото здраве
Чрез разпространение на качествена информация и насърчаване на обмен на знания между здравеопазващите институции и пациентските общности. Тази инициатива, посветена на Международния ден на редките заболявания, подчертава необходимостта от поддържане на високо ниво на информираност, с цел подпомагане на здравето и благосъстоянието на тези, които страдат от редки болести в България.
Повече информация за оптичния невромиелит може да получите в специалния раздел на Медицинския информационен портал за пациенти Diagnosa.info