Можем ли да се противопоставим на предопределеността на гените?

снимки: личен архив

Когато се заговори за гени обикновено си мислим, че това е нещо като съдба, нещо, което не можем да избегнем, план, който поколенията назад са написали за нас. Много често се примиряваме с различни лоши ситуации, оправдавайки ги с гените и отказвайки се да се справим с тях. Даденост ли е здравето ни? Може ли то да подлежи на планиране и изграждане? В състояние ли сме да планираме продължителността на живота си и това как да го изживеем?

Лутайки се в тези въпроси се срещнах с Боряна Герасимова. Стилна и духовна жена, чийто живот я завърта в странна въртележка още от крехките 26 години, когато получава диагнозата РАК. Днес, тя е емблематично лице в България, когато се заговори за сила на духа, но и за силата на гените. Гените, защото Боряна избира посоката на превенцията на социално значими заболявания с помощта на генетични изследвания. Предприемач в сферата на персонализираната медицина  и лектор по теми, свързани със здравната интелигентност и информирания избор в грижата за здравето, днес Боряна приема за своя кауза ранната превенция на заболявания и подобряване на качеството на живот. Съосновател и до скоро изпълнителен директор на NutriGen, по настоящем продължава дейността си независимо.

Според Боряна целта на генетичните изследвания е да получим информация, която да ни помогне да полагаме високоефективна грижа за здравето си. През 2017 г. тя е сред финалистите на националния конкурс за млади бизнес лидери Next Generation, организиран от медиите „Капитал“ и „Кариери“.

Едно момиче на 26 чува страшната диагноза РАК. Не мога дори да си представя шокът, страхът и може би отчаянието. От къде намери сили да се бориш? Сигурно вече си уморена да разказваш тази история, но все пак – живеем във време, в което сякаш всеки трети, когато познаваме е покосен от диагнозата, някак си е плашещо ….

Наистина, броят на онкоболните се увеличава все повече и вече трудно се намират хора, които да нямат подобна история в семейството си. Ракът е на второ място по причина за смъртността в страната, и за съжаление много хора, чувайки тази диагноза, все още я възприемат като смъртна присъда.

Когато бях на 26 години, вече имах успешна кариера в IT сферата, бях доволна от професията си и не планирах някаква сериозна промяна. Но линията на живота ни е толкова крехка – може да се промени от една раздяла, катастрофа, загуба на близък, или както беше в моя случай – диагноза.

Пролетта на 2010 г разбрах, че имам рак на лимфната система, който е направил 11 см тумор в гръдния ми кош. Последва тежко, но за щастие успешно лечение. Периодът след излекуване не беше по-лек. Предстоеше ми завръщане към живота, изграждане на здравето ми от нулата и търсене не само на отговори, но и на смисъл да продължа напред. Диагнозата рак е изключително тежка за психиката – животът продължава, но със сянката на болестта, която може неочаквано да се завърне и наново да анулира мечтите ти.

Знам, че погледнато от страни, хората, преминали това заболяване изглеждат като герои. Според мен е така, защото почти не се говори за това, което се случва с психиката и душата на тези хора. Диагнозата рак води до счупване линията на живота и траур по изгубеното здраве. Страхът, отчаянието, безсилието, паниката, самотата и гнева са ежедневни спътници.

Никога не съм възприемала преживяното като някакъв подвиг или успешна битка, за която съм намерила много сила. Знам много добре, кое ме движеше напред обаче – вярата, че не съм безсилна, че имам контрол върху здравето си. В продължение на години променях, каквото беше в сферата ми на влияние и можеше да ми помогне да се възстановя и запазя здрава – хранене, начин на живот, двигателна активност, психика. Непрекъснато четях и събирах информация за това какво би ми помогнало да се грижа за себе си още по-ефективно. Когато човек е поставен в подобна ситуация, той няма много възможности пред себе си – имаш заболяване, ако искаш да се излекуваш, правиш каквото е възможно за теб. От нас зависи как ще реагираме на тази ситуация и какво ще направим.

Какъв човек си извън публичността и обществената роля, с която те познаваме?

Аналитичен, любознателен човек, с много черно чувство за хумор. Понякога толкова задълбавам в детайли и оглеждам ситуацията от всички страни, че взимането на решения става безкраен процес. Обожавам планината и тишината, и съм по-скоро интровертна натура – публичните участия определено не са стихията ми. В професионален план ми е много важно работата ми да има смисъл и принос. Старая се да бъда добър слушател, и да съм вярна на каузите, принципите и на приятелите си. Не понасям лъжите и манипулациите и когато разбера, че съм във взаимоотношение, което ги толерира, го прекъсвам – било то с бизнес, екип или човек.

Дълбоко ценя както своята свобода, така и свободата на околните. Това включва и начинът, по който са избрали да живеят живота си. Имам страст към ботаниката и готварството, различни видове чай и колекционирам чаени чаши. Тъй като имам две любопитни котки, колекцията ми редовно бива редуцирана!

За какво мечтаеш?

С времето мечтите ми станаха доста практични, реалистични и изгубиха фантазийната си, девическа нотка. Не мечтая да променя света, осъзнах, че в рамките на един живот дори да реализирам част от потенциала си като човек е немалко постижение. Много ми се иска да работя с хора, с които споделяме общи ценности и принципи, тъй като това се оказа много по-трудно, от колкото очаквах. Мечтая за повече лекота и хармония в живота си – до толкова, че да мога да работя по каузата си, но и да имам достатъчно време за важните ми хора, за себе си, за четене и експериментиране. До момента работата ми винаги е била всепоглъщаща, а това има своята немалка лична цена.

Мечтая да имам къща с двор извън града, където да отглеждам редки сортове растения. Да обикалям света и да изкачвам планини.

Не мечтая да съм здрава, а го планирам активно. По-скоро мечтая да спре да се появява въпросът „Ами ако се върне ракът?“ с неизбежно последващата го паника.

Според мен светът лекичко се променя сякаш независимо от технологиите или въпреки тях, но в посока близост между хората, повече осъзнати отговорности за живота, повече духовност. Вярваш ли, че ако всеки от нас осъзнае необходимостта от здравословен живот ще направим целият свят по-добър?

Мисля, че този процес на сближаване на хората и осъзнатост се случва и благодарение на технологиите. По-лесно е от всякога да се свържем с хора и общности, които споделят нашия поглед върху света, а заедно с тях се учим и израстваме по-бързо. Цялата дигитализация доведе често срещаното рязко налагане на „дигитален пост“ при много хора, защото направи нуждата от стойностни отношения и духовност много по-осезаема. Даде контраст. А колкото до осъзнатата необходимост от здравословен живот и изграждането на по-добрия свят – връзката е налице.

Здравословният живот включва и поддържането на чиста околна среда, тъй като няма как да бъдем здрави индивиди, ако функционираме в болна и токсична система. Превръща ни в отговорни за себе си и средата си хора, които не винят външни фактори за успехите и неуспехите си, а действат.

Ако искаме да се сдобием с по-здрав и продължителен живот, няма как да премахнем и социалния фактор. Наскоро завърши изследване на Harvard Medical School, продължило 75 г. и целящо да открие най-големите фактори за качеството на живот на хората. Резултатите му бяха изненадващи. Най-голямо значение за здравето и продължителността на живота ни има не какъв доход имаме, колко сме популярни, как живеем, а качеството на отношенията, които изграждаме с хората около нас. Повече взаимност и подкрепа, и по-малко самота. Каква по-добра първа стъпка за промяна към по-добър свят бихме искали да имаме, от тази?

Да, наистина, всъщност промяната започва от нас самите и от това, което пренасяме във взаимоотношенията си. Излизайки от клишето „здравословен живот“, какво за теб означава да живееш с осъзната грижа за собственото си здраве? Защо ни е нужно това?

Много е страшно да си все още човек в активна възраст, а да си рухнал. Да осъзнаваш, че правиш някои неща за последен път, защото с времето са ти ставали все по-трудни и непосилни. Нека отложим това колкото се може повече. Да живеем с осъзната грижа за собственото си здраве е да знаем какво да правим днес, за да си увеличим шанса да сме здрави и след 10, 30, 50г. Да взимаме информиран избор за себе си и да влагаме усилия в превантивна грижа. Специалистът е експерт за здравето на популацията, но на нас се полага да сме експертите за собственото си здраве.

Колкото и да ми се иска да беше другояче, здравето не е даденост или нещо, което ни се полага изначално.

Опазването, възстановяването и планирането му са наша лична мисия и отговорност. Здравето ни има определена продължителност – това е периодът от живота ни, по време на който сме в добро здраве и все още не страдаме от болестите на старостта. Целта на тази грижа на първо място е да ни помогне да удължим продължителността на здравето си, а това е равносилно на подобряване на качеството на живота ни за по-дълго време.

Променила си много от навиците си през годините с идеята да си здрава и да бъдеш полезна на повече хора. Как те промени това като жена?

Когато се разболях, аз все още бях момиче. С очакванията на девойка, наивността, илюзиите,  идеята, че някой отвън ще се погрижи за нуждите ми. Бях доста вироглава и неприемаща, все исках по моя начин да се случват нещата. В рамките на 2-3г след болестта много бързо израснах, интензивно натрупаният житейски опит до голяма степен допринесе за това.

В нито един друг период от живота си не растем толкова бързо, колкото когато страдаме.

В процеса на това израстване променях и продължавам да променям не само навиците, свързани с грижата за здравето ми, но и навиците за начина, по който възприемах себе си, средата си и ситуациите, в които ме поставя животът. Станах много по-мека в подхода си за въздействие, защото осъзнах, че насила няма как да помогна на никой. Единствено с даване на възможност за избор и с личен пример. Грижата за себе си ми помогна по-добре да се свържа както с физическите, така и с емоционалните си нужди. Когато спрях да ги отхвърлям се научих как да ги удовлетворявам своевременно. Част от тези нужди са свързани със себереализация, развитие на талантите ми, нужди да се заявя и да отстоя позиция. Това силно повлия и женствеността ми. Сякаш промяната на външен вид стана много по-видима – пуснах си дълга, коса, взех си рокли, флиртувах с живота. Развитието на женствеността ми е част от грижата за мен самата.

И основна част от същността ти 🙂 Предприемаческия ти дух обаче не почива и ти успяваш да превърнеш личната си битка в лична кауза. Тази твоя кауза последните години е да популяризираш превенцията на социално значими заболявания с помощта на генетични изследвания – инструментите на персонализираната медицина. Можем ли да се противопоставим на предопределеността на гените?

Генетичните изследвания в сферата на нутригенетиката и нутригеномиката  разглеждат взаимодействието между генома ни и факторите на средата. При този вид генетични изследвания не става въпрос за противопоставяне на гените. Целта е да получим информация, която да ни помогне да полагаме високоефективна грижа за здравето ни. Било то превенция на редица заболявания, нормализиране на теглото, намаляване на травми при спорт – ползите са много. Генетичните изследвания са поредният инструмент в работата на специалистите, който дава незаменима информация за начина, по който функционираме и къде има рискове, които е желателно да държим под око.

Например, ако разбера, че не мога да метаболизирам добре някои витамини, мога да започна да ги взимам като добавка. Ако метаболизмът ми на мазнините не е добър, ограничавайки ги, това ще ми помогне за регулацията на теглото ми. За някои от нещата няма да имам начини, с които да въздействам – но най-малкото ще знам, че трябва да ги проследявам редовно и да ходя на по-честа профилактика.

Така дори да възникне проблем, ще мога да реагирам възможно най-рано, докато все още е лечим.

Много често съм виждала хора, които използват генома си за оправдание. „В нашето семейство сме по-едри, в нашето семейство болест Х е нормална“… Това е оправдателен и обезсилващ мисловен модел. Теглото ни, здравето ни зависят от сложен пъзел, който включва не само гени, но и средата ни и начина ни на живот. Имаме много лостове, с които можем да влияем, стига да имаме желание и дисциплина за това. Много силен довод за действие за повечето родители е, че предаваме на децата си не само гените си, но и личният си пример, свързан с начина, по който живеем. Променим ли нашето поведение даваме шанс на децата ни да приемат благотворен за тях модел на поведение и да бъдат много по-здрави, въпреки заболяванията, които имаме в рода.

Какъв е фокусът ти днес?

Фокусът ми остава в повишаването на здравната интелигентност на обществото, като това включва не само конкретни решения за информиран избор, но и обучения как да планираме по-добре здравето си. Здравето не само се пази, то подлежи на планиране и изграждане. За съжаление по-голямата част от хората не знаят как да се грижат за себе си по начин, който да допринася за добро здраве.

Един от най-важните и болезнени уроци от първия ми проект NutriGen е, че ако искам една кауза или бизнес да просъществува, трябва да създавам партньорства само с хора, с които имаме сходни ценности, принципи и морал. Вярвам, че това тепърва ще ми помогне да развия идеите си в още по-голям мащаб. За това продължавам самостоятелно работа в сферата на персонализираната медицина и превенцията на социално значими заболявания.

В момента надграждам услугата за генетични изследвания с набор от изследвания в контекста на функционалната медицина. Тя е превантивен, холистичен и индивидуализиран подход към здравето, който има за цел да подобри качеството на живот и да предотврати заболявания.

За функционалната медицина се говори, че е част от бъдещето на здравеопазването. Принципите и подходът ѝ са се развили, за да отговорят на съвременните здравни нужди на обществото. Те, в комбинация с генетичните изследвания, ще дадат много по-пълна и работеща картина както на всеки, който се грижи за здравето си, така и на специалистите, които работят с него.

Междувременно започнах и много важен за мен проект – създаването на програма за промяна на начин на живот на онкопациенти и техните близки.

Целта ѝ е подобряване на качеството на живот и по-ефективна грижа за повлияване и превенция на хронични заболявания. Програмата ще включва изграждане на препоръчителен режим на начин на живот (хранене, хранителни добавки, движение) с възможност за проследяване и подпомагане в процеса на създаване на нови навици, и прилагането на този режим в ежедневието. В момента съм в период на търсене на финансиране за проекта и събиране на екип от специалисти, с които да разработим методологията, която ще бъде следвана.

С Боряна можете да се свържете през личния ѝ сайт www.boryanagerasimova.com

Всяка малка победа е от значение

снимки: Facebook

Д-р Анелия Хохвартер е родена в с. Горна Митрополия, Плевенска област. Следва обща медицина в Плевен и завършва образованието си във Виена, където живее от двадесет и шест години и работи като офталмолог от 1999г. Участва в много социални проекти, голяма част от които са свързани с нейната специалност: лекарски мисии в Йемен (2009), Зимбабве (2011-2012), както и в Етиопия (2014-2015), където изгражда първия център за ретинална хирургия в страната. В класацията за заслужили жени на Австрия „Leading Ladies Awards 2009” е на трето място в категорията „Социален ангажимент“. През 2007 година става отговорник в областта на очните болести към Комисията за борба с домашното насилие към Министерството на здравето, семейството и младежта в Австрия. Тя е и една от 10-те номинирани в кампанията „БУДИТЕЛ 2017“ на Радио FM+, където печели специалната награда „Човекът с голямото сърце“.

Книгата на Хохвартер „Пътуване“ е преведена на три езика – английски, немски и руски език – и се предлага на редица места в България с благотворителна цел за инициативата „ЛОКОМАТ за България“.

Срещаме се в навечерието на Коледа. Във вечер, в която доброто и надеждата сякаш са си проправили най-сетне дълготърсения път към хорските сърца. Това е време, в което всички са добри. Замислям се за онези моменти, в които не е Коледа и добротата е леко приспана от забързания градски ритъм. Впечатлена съм от срещата – от д-р Хохвартет енергията сякаш струи на различни нива и в различни посоки. Не говорим клишета. Сякаш е уморена от трудния ход на кампания, която е осмислила живота ѝ през последните две години. Но не е обезсърчена – дори напротив. Исках да говорим за нея като светоусещане, за женската сила и интересния път на живота ѝ. В друга посока потеглихме … посока за повече размисъл, посока на историята на малките победи.

 

Разкажете ни малко повече за кампанията.

Когато се говори за профилактика, в смисъл да предпазим някого от нещо, ние всички можем да работим за профилактика на депресията и на губене на надеждата. Децата, родени със заболявания като детска церебрална парализа или младите хора, които се разболяват от множествена склероза и губят функции, биват изолирани от обществото.

Оттам трябва да се започне – тяхното място е сред нас.

Те не са по-различни от нас. Ако приемем, че са по-различни в невъзможността си да се движат, нека се замислим как много хора са ощетени от възможността да мислят, а това е много по-лошо от двигателната немощност. На хората с подобни заболявания трябва да се даде надежда и желание да се лекуват. Това е въпрос на мислене и чувстване. Не трябва да изпитваме съжаление към такива хора. Аз лично изпитвам преклонение пред тях, затова че се справят в тези условия с това, което са.

Какво е инвалид?

Честно казано не харесвам тази дума, но инвалиди наричаме хора, които не могат да се справят сами и физически, и психически в своето ежедневие. Това са хора, които имат нужда от помощ, постоянна или временна грижа.

Кога решихте точно тази да бъде Вашата кауза?

Очните болести се лекуват с модерни методи и технологии в България. Те нямат нужда от специално подпомагане. Болестите, свързани с церебрална парализа обаче – за тях нещата стоят по друг начин. Разбрах колко много хора имат нужда точно от тази кауза. По неофициални данни

20 000 човека в България имат нужда от такова лечение.

Проведох много разговори и всъщност разбрах, че 95% от молбите за подпомагане заминаването с цел лечение в чужбина са за рехабилитация. С тази кауза, както и с всяка една малка победа, аз изпращам послание, че на рехабилитацията трябва да бъде обърнато внимание от страна на институциите. Тя осмисля работата на ортопеди, неврохирурзи и невролози. Много е лошо, когато не се проведе рехабилитация. Няма как само с една интервенция да се постигат чудеса.

Преди колко време започнахте тази кампания?

Идеята за кампанията се роди през месец май преди година и половина. През 2018 година ще станат две години. Но самата кампания стартира на 19 септември в Плевен с премиерата на моята книга „Пътуване“. Аз реших да даря всички приходи от тази книга на кампанията. И с това съответно да мотивирам и други хора, които могат да дарят средства, да участват в кампанията.  

Книгата не може да се закупи в книжарниците, тя се разпространява срещу дарение, като минималното е 20 лв.

Разпространява се на няколко места. Например в Русе, в Пловдив, в София, разбира се, също. Книгата е израз на емоциите ми. Може би успява да промени други хора, които откриват себе си в нея. Тя е отражение на моето вътрешно аз – такова, каквото съм почувствала.

Напоследък все повече се говори за това, че българинът няма културата да дарява. Какъв е резултатът за тези две години?

Хората са по-склонни да дарят за една съдба, за конкретен човек и неговия случай. На една такава кампания те нямат доверие. Контактът с фирми и организации, които могат да ни подкрепят, е много труден. Но сега например получихме подкрепа от Съвета на жените в българския бизнес – те прегърнаха идеята. Така каузата Локомат за България стана тяхна новогодишна дарителска кампания.

Свързвали ли сте се с пациентски организации?

Да, имахме контакт с една такава, но за съжаление не получихме положителен резултат. Популяризацията се случва главно чрез кампании като Будител на годината, Самаряните в Стара Загора, чрез участия в медиите, чрез представянето на моята книга и т.н.

Когато започвахте кампанията, смятахте ли, че парите могат да се съберат лесно?

Не. Но знаех, че трябва да се опита. И се замислих защо досега не е имало такава инициатива. Отговорът е, че всеки събира, но за себе си.

Като говорим за народопсихология, мислите ли, че в чужбина такава кампания би имала по-бързи резултати?

В чужбина не се събират пари за такива проекти.

В Австрия има 26 такива локомата, закупени от държавата, като лечението също се поема от държавата.

А по-известни личности, които имат такива диагнози, получават ли някаква подкрепа?

Да, например това момче от футболния отбор Левски, което имаше подобна диагноза. Той се премести в Германия и се лекува. За него обаче се провеждат отделни кампании, играят се мачове. Но отново напълно индивидуално. Парите за двама или трима човека, които се дават за лечение в чужбина, биха били напълно достатъчни за закупуването на уред в България. Той е на стойност 342 хил. швейцарски франка. Но това включва доставка в България, обучение на персонал и две години гаранция. Един локомат лекува средно  1000 деца на година. Комисията за лечение на хора в чужбина изпраща общо тридесет човека на година. На година ние финансираме два до три локомата в чужбина. Добре е, че  се изпращат деца в чужбина, но не можем да обречем останалите 20 000, които страдат от такива заболявания.

Освен това ние даваме надежда на тези деца с лечението им в чужбина, но всъщност след това ги обричаме на безизходица, защото те няма къде да се рехабилитират.

Можете ли да се определите като будител?

Не, по-скоро мога да определя хората в индвалидните колички като мои будители и като будители на моите приятели, подкрепящи ме в онази задсценична организация. Както в един театър – не само артистът, който е на сцена, прави постановката, дори да е моноспектакъл. Има режисьори, сценографи и т.н. Има също и трети, който ще аплодира. Ако няма публика – няма театър. Аз не мога да определя с точност моето място. Много би ми се искало такава една кампания да не се оценява според един човек, който я инициира. Тази кампания е кампания на всички добри хора, които са надеждата и сърцето й. Искам да дам надежда на хората в инвалидни колички и да им напомня, че не са забравени.

Тези хора са много по-силни от нас. Затова не трябва да ги съжаляваме. Дори хората, които бутат количката – това са герои.

А тези, които даряват – искам сами да изберат това, което ги стимулира да подпомогнат кампанията. За съжаление има много неуспешни дарителски каузи. Но всяка малка победа е от значение. Например бях много впечатлена от един фризьор в Стара Загора, който беше направил и дарил 1000 перуки. Целта на такива хора не е на всяка цена да докоснат някого. Те просто го правят. Когато моята кауза приключи, може би ще участвам в друга. Аз не искам да докосна, а по-скоро да покажа на нашите институции, от какво имат нужда гората в България. Докосването до хората е емоционалната страна на кампанията. Без нея не може, но само с нея не можем да помогнем.

Какво ще пожелаете за 2018 година?

На мен – упоритост и постоянство. Същото пожелавам на тези мои приятели, които помагат безвъзмездно на каузата и ме даряват с енергията си. На всички нуждаещи се от това лечение пожелавам надежда и вяра. И колкото и пъти да са я губели в различните дарителски кампании, нека се чувстват безсилни и да не спират да мечтаят. На всички хора, които отразяват събития, свързани с кампанията и участват в нейното организиране, пожелавам да са също толкова коректни към мен и организаторския състав, колкото досега. Истината е, че медиите винаги са били много благосклонни към мен, към моята работа и към кампанията. За това им благодаря.

Дарителска сметка: Анелия Петрова Хохвартер

IBAN: BG60 UNCR 7000 1522 7289 49 (в Евро)

IBAN: BG65 UNCR 7000 1522 7289 56 (в лева)

BIC (SWIFT): UNCRBGSF

 

Как действа уредът ЛОКОМАТ, прочетете в интервюто с д-р Хохвартер „Локомат – помощник за подобряване на фината механика при болни с ЦП“